Falta de remédio no RN impede tratamento de doença neurodegenerativa

A Unicat é a responsável pela distribuição do Zavesca, medicamento para portadores da Niemann Pick Tipo C. O remédio está em falta há cerca de três meses na Secretaria Estadual de Saúde

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Os portadores de doenças raras no Brasil podem conseguir gratuitamente os medicamentos específicos para cada doença através das secretarias de Saúde Pública dos estados. É o caso da Doença de Niemann Pick Tipo C, doença genética recessiva hereditária, neurologicamente progressiva, grave e muito rara. Por ocorrer com baixíssima frequência, o medicamento Zavesca é difícil de ser encontrado e vendido, devido ao alto custo.

No Rio Grande do Norte, o Zavesca é distribuído pela Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat), administrado pela Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sesap). Entretanto, o medicamento não está sendo disponibilizado pelo Estado do RN. De acordo com denúncia recebida pelo O Jornal de Hoje, esse remédio está em falta na Unicat há cerca de três meses.

Ainda sem cura, a Niemann Pick Tipo C aparece, na maioria dos casos, na infância e pode levar à morte. Como é uma doença rara, as chances de um diagnóstico rápido é difícil, até porque ela apresenta sintomas comuns a várias doenças. Os principais sintomas são a incapacidade de movimentar os olhos, dificuldade de engolir, espasmos, convulsões, fala arrastada, declínio intelectual e crescimento do baço e fígado.

Alguns desses sintomas foram os sinais que Letícia Isabela de Oliveira, residente em Campo Grande, no Rio Grande do Norte, começou a apresentar aos dois anos. “Letícia foi diagnosticada com a doença aos três anos e desde então precisa tomar o medicamento Zavesca diariamente, por tempo indeterminado, pois ele ajuda a evitar que a doença avance”, explica Antônia Maria de Oliveira, mãe de Letícia.

Atualmente, a filha de Antônia está com seis anos e com sinais avançados da Doença de Niemann porque o tratamento já foi interrompido duas vezes. “Aos cinco anos o tratamento foi interrompido por um mês por causa da falta do remédio. Essa é a segunda vez que passamos por isso. Ela não pode ficar um único dia sem a medicação e já estamos chegando a um mês e meio sem o remédio”, conta.

Antônia de Oliveira explicou que vem com frequência à Natal para ter informações sobre do remédio, mas a Unicat não apresenta nenhuma perspectiva de quando o Zavesca chegará. “Enquanto isso, Letícia vai piorando em casa. Ela não se movimenta mais, não fala e se alimenta por meio de uma sonda. É totalmente dependente de nós. Se não tomar o remédio diariamente, ela vai piorar o quadro clínico”, disse.

A Niemann Pick Tipo C é uma doença que se caracteriza por ser uma condição genética hereditária muito rara, na qual as pessoas não conseguem metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídios (moléculas gordurosas). Ela atinge cerca de 10 mil pessoas no mundo. No Brasil, esse número fica entre 200 a 300 pacientes.

Como resultado da doença, quantidades nocivas de colesterol se acumulam no fígado e no baço, e quantidades excessivas de outros lipídios se acumulam no cérebro. A apresentação clássica da doença ocorre com evidências de atrasos de desenvolvimento na infância, com início insidioso de ataxia, paralisia supranuclear vertical do olhar, e demência. A morte ocorre geralmente na segunda ou terceira década de vida causada por pneumonia por aspiração.

 

esclarecimentos

da Sesap

Após conhecimento da situação de Letícia Isabela de Oliveira, O Jornal de Hoje tentou contato com a diretora da Unicat, Alaíde Menezes, mas por estar em reunião ela não pôde conversar com o JH. Através da assessoria de imprensa, a Sesap declarou que iniciou processo de aquisição do Zavesca, mas nenhum fornecedor apresentou interesse. Confira nota na íntegra:

A Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap) esclarece que atendendo a uma decisão judicial, iniciou um processo para aquisição do medicamento Zavesca, mas até o momento nenhum fornecedor demonstrou interesse.

O medicamento está disponível na Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat) dentro do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF). A competência da aquisição do medicamento, com compra centralizada, é do Ministério da Saúde, o qual só autoriza a dispensação para os pacientes que se encontram dentro dos critérios do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Sistema Único de Saúde (SUS).

A paciente em questão não se enquadra nos critérios do protocolo e consegue o fornecimento do medicamento via demanda judicial.

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