“Não quero morrer antes do meu filho”, diz mãe de adulto com síndrome de Down

Aumenta a longevidade de pessoas com Down, mas País ainda não tem estrutura para proporcionar envelhecimento saudável

Selma, de 84 anos, com o filho Ney, 47, que tem Síndrome de Down. Foto:Divulgação
Selma, de 84 anos, com o filho Ney, 47, que tem Síndrome de Down. Foto:Divulgação

Aos sete anos, quando Ney já apresentava problemas no coração, o médico foi enfático: “Ele me perguntou: ‘vai operar seu filho para quê’”, lembra a mãe Selma Bourroul. O médico se referia ao fato de o menino, hoje com 47 anos, ter síndrome de Down. Naquela época, a expectativa de vida de pessoas com essa síndrome era de apenas 15 anos. “Tratavam como se não fossem gente.”

Em quatro décadas, muita coisa mudou. E a longevidade – há casos de septuagenário– é motivo de comemoração nesta sexta (21), Dia Internacional da Síndrome de Down. Mas, ao lado da celebração, surge a preocupação. Como o País se preparou para esse novo cenário? Quem cuidará dessas pessoas quando os pais morrerem?

“É uma preocupação latente”, diz Selma, de 84 anos. “Eu estou bem de saúde, ele também está, mas sei que vou morrer antes dele.”

O questionamento de Selma procede e é o mesmo sentido por outras centenas de famílias, explica Sandra Cristina Pires, professora de Fonoaudiologia da Santa Casa de São Paulo. “Na verdade, antes as preocupações eram outras: dar educação e inclusão. Para se ter uma ideia, quase todos os centros de atendimento de Down no Brasil estão ligados à pediatria. Mas o que vemos é que eles envelhecem precocemente e falta estudar mais como isto acontece para poder tratá-los. ”

No Brasil, o Grupo de Estudos Sobre o Envelhecimento Precoce das Pessoas com Deficiência Intelectual, formado por dez associações e grupos de pais, está elaborando uma pesquisa (que ainda está na primeira fase) com 200 pessoas entre 35 e 59 anos com deficiência intelectual, entre elas a síndrome de Down para verificar como os sintomas do envelhecimento se dão.

“Estudos feitos na Espanha mostraram que eles envelhecem a partir dos 40 anos e apresentam prováveis sinais de envelhecimento, tanto cognitivo, quanto de audição ou menopausa precoce nas mulheres já aos 35 anos”, diz Maria Regina Leondarides, 65 anos, integrante do grupo e mãe de Thaís Leondarides, de 35 anos e com síndrome de Down.

Regina explica que para ser atendido nas casas de repouso é preciso ter mais de 60 anos. “Ora, se eles têm envelhecimento precoce, não deveriam poder ser atendidos antes?”. Ela defende a necessidade de ser pensar em medidas tanto de abrigos quanto de tratamento para as pessoas com deficiência intelectual.

“O poder público precisa ver isso. Há apenas uma residência abrigo, mas para ser recebida a pessoa não pode ter família e o número de vagas é reduzido. Hoje a alternativa, quando a família é bem estrutura, é que os irmãos assumam esta pessoa. Se não tem família, ficam ao Deus dará.”

Um tutor é importante porque, por mais autônoma que uma pessoa com Down possa ser, a deficiência intelectual faz com que tenham um pensamento mais concreto, por isso têm dificuldade em coisas mais abstratas como planejamento financeiro.

Vida normal

Ao lado da mãe, Selma, Ney Bourroul não só passou dos 15 anos de vida, como terminou o ensino fundamental. Namorou dos 14 aos 20 uma mulher 20 anos mais velha. Tornou-se “viúvo”. Recentemente começou a namorar uma moça 20 anos mais nova.

Fora isso, tem aula de bateria, teatro, fonoaudiólogo, academia e ainda é voluntário no Museu de Arte Moderna (MAM). Só não trabalha porque perderia a pensão que recebe desde que o pai, professor universitário, morreu.

“Eu sou a motorista dele. Levo para tudo quanto é lado. Ele também é muito ativo está sempre andando aqui pelo bairro. Mas ele também me ajuda. Prepara o café todos os dias, por exemplo. Eu também preciso muito dele”, diz Selma, de 84 anos. O filho também se derrete pela mãe: “Ela é muito legal, tenho muito orgulho dela”, diz.

A vida de Ney só complica com a marcação cerrada dos pais da namorada. “Acho que eles têm medo de que ela engravide”, diz Selma. Um perigo irreal. Homens com Down são inférteis, diz-se haver apenas três casos registrados na literatura médica de homens com a síndrome que procriaram.

“Sobre sexualidade, o ponto chave é o receio dos pais em lidar com o assunto. Eles têm um filho que consideram mais dependente e acabam tendo um olhar mais infantilizado, que contrasta com a percepção de manifestações de comportamentos sexuais”, explica Sandra Cristina Pires, professora de Fonoaudiologia da Santa Casa de São Paulo. “Há o receio de como abordar o assunto, como orientar, e isso se torna muitas vezes um tabu.”

A baixa estatura e a voz típica de quem tem Down – um problema motor – faz com que essa percepção de infantilização seja cristalizada. “Fora isso, eles compreendem muito mais do que conseguem transmitir. Eles entendem, mas tem dificuldade de estruturar a informação e exprimi-la.”

O que pais e filhos com Down querem dizer pe que é hora de o País se preparar para tratá-los com a dignidade que merecem até o fim da vida, com ou sem a companhia de seus genitores.

Fonte:IG

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