Pais e filhos comemoram Dia Mundial do Autismo e cobram políticas públicas

Em qualquer fase da vida, o autismo não é obstáculo para que se leve uma rotina normal e produtiva

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Roberto Campello

Roberto_campello1@yahoo.com.br

Uma das maiores preocupações de qualquer pai e mãe é que algo os impeça de continuar cuidando e provendo os filhos, antes deles poderem caminhar com as próprias pernas. O desafio de imaginar o cenário ao tratar de filhos autistas é ainda maior. Com dificuldades de comunicação, sociabilização ou inadequação a comportamentos tidos “normais” e “aceitáveis”, ser autista é conviver com as limitações que os olhos ao redor lhe impõem. Ser pai de um é acreditar poder transpor essas barreiras até, enfim, vê-las cair por terra.

O dia 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, é um lembrete dessa bandeira e um medicamento que se propõe a curar o preconceito sobre um assunto que se prefere fingir inexistir até ouvi-lo bater à porta.

A dona de casa, Lúcia Chacon, é mãe de três filhos. Dois já se casaram, e saíram de casa. Hoje ela dedica boa parte do tempo para cuidar exclusivamente do filho Rodrigo Chacon, de 19 anos. Com um ano de idade, Rodrigo teve uma regressão, mas a mãe não entendeu, nem os médicos conseguiram diagnosticar. Aos oito anos de idade, depois de levá-lo para inúmeros especialistas, um pediatra recomendou que ela procurasse o Centro de Reabilitação Infantil do Rio Grande do Norte (CRI-RN), quando o filho foi diagnosticado como autista e passou mais de uma década em tratamento, com fonoaudiólogo, neuropediatra, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta.

“Não tinha conhecimento sobre nenhum tipo de deficiência, muito menos sobre o autismo. Foi tudo muito novo e fomos descobrindo juntos. Eu reagi bem, mas ficamos tristes. Meu filho tem os sonhos dele, de ser motorista de ônibus, e às vezes fico pensando que parte dos sonhos dele não possa ser realizado. Ele é um adulto que vai ser sempre criança”, disse a mãe de Rodrigo Chacon.

A mãe conta que a rotina de Rodrigo é normal. Estuda, gosta de ouvir música evangélica, ir a praia e assistir televisão. Tem horas que Rodrigo fica bastante agitado e estressado, mas basta colocar música gospel que ele fica mais tranquilo. “Esperamos em Deus que ele vai conseguir tudo que quiser. Uma de nossas missões é entregar os filhos a uma sociedade mais justa. Assim será, combatendo o preconceito. Estamos fazendo a nossa parte. Ainda precisamos de muita ajuda. Não gosto de pensar no futuro, mas entrego a Deus, pois espero pelo tempo de Deus”, afirmou a mãe.

Lúcia e Rodrigo Chacon, juntamente com outros pais e filhos autistas se reuniram na manhã de hoje (2), na Praça Sete de Setembro, em frente a Assembleia Legislativa, para comemorar o Dia Mundial da Conscientização do Autismo e também para dar mais visibilidade à luta pela garantia de políticas públicas para os autistas. “Queremos chamar a atenção da população, da sociedade, dos pais, dos políticos, para assegurar o direito dos autistas, à educação com qualidade que atenda as suas necessidades, com profissionais qualificados, à saúde, ao lazer, a exercer a sua cidadania”, destacou Fátima Cristina Villani de Melo, presidente da Associação dos Pais e Amigos dos Autistas do RN (APAARN), mãe de um autista de 28 anos.

A presidente da Associação conta que não há número exato de autistas no Rio Grande do Norte. “Muitos não nos procuram, outros pais tem vergonha e escondem os filhos, e também enfrentamos a dificuldade de se conseguir o diagnóstico”, afirmou. Hoje, a associação atende 55 crianças e adolescentes, e já possui uma fila de espera com 60 pessoas. “Mas sabemos que essa lista de espera é bem maior”.

“Não existe política pública voltada para os autistas. Nós temos a Lei 12.764, que fala dos direitos das pessoas com transtorno do espectro autista, que assegura eles estarem em sala de aula, as escolas aceitarem e garante que agora ele é um deficiente. Mas na prática isso não funciona bem, é necessário mais educação, mais informação, pois ainda há muito preconceito”, destacou Fátima Cristina Villani. Para ela, o maior mito quando se fala de autista é dizer que eles vivem no mundo deles. “Ele não vive no mundo dele. Ele tem dificuldade de assimilar o que vem de fora. Ele entende, mas não sabe se expressar e se isola, pela limitação dele”.

O psicólogo Paulo Eduardo Sobral considera que há carência no atendimento para crianças autistas no Estado, cabendo as associações responsáveis pelo atendimento terapêutico, para que as crianças possam ser estimuladas e ter condições de ter uma vida diária independente. “Ainda existe a barreira do preconceito, que precisa ser derrubada, principalmente dentro de casa. As crianças, a partir dos três anos de idade, já podem apresentar um diagnóstico autista e é interessante que o diagnóstico possa ser feito o quanto antes para que possamos trabalhar em cima da estimulação dessas crianças”, destacou.

Entenda o Autismo

O Autismo é um transtorno global do desenvolvimento marcado por três características fundamentais: inabilidade para interagir socialmente, dificuldade no domínio da linguagem para comunicar-se ou lidar com jogos simbólicos e padrão de comportamento restritivo e repetitivo. O autista nasce com um transtorno neurobiológico, ou seja, uma alteração no desenvolvimento mental que faz com que ele tenha dificuldades no relacionamento com as pessoas e com o ambiente onde se vive.

O grau de comprometimento é de intensidade variável: vai desde quadros mais leves, como a síndrome de Asperger (na qual não há comprometimento da fala e da inteligência), até formas graves em que o paciente se mostra incapaz de manter qualquer tipo de contato interpessoal e é portador de comportamento agressivo e retardo mental.

Os estudos iniciais consideravam o transtorno resultado de dinâmica familiar problemática e de condições de ordem psicológica alteradas, hipótese que se mostrou improcedente. A tendência atual é admitir a existência de múltiplas causas para o autismo, entre eles, fatores genéticos e biológicos.

O autismo acomete pessoas de todas as classes sociais e etnias, mais os meninos do que as meninas. Os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida, mas dificilmente são identificados precocemente. O mais comum é os sinais ficarem evidentes antes de a criança completar três anos. Na adolescência e vida adulta, as manifestações do autismo dependem de como as pessoas conseguiram aprender as regras sociais e desenvolver comportamentos que favoreceram sua adaptação e auto-suficiência.

O diagnóstico é essencialmente clínico. Leva em conta o comprometimento e o histórico do paciente e norteia-se pelos critérios estabelecidos por DSM-IV (Manual de Diagnóstico e Estatística da Sociedade Norte-Americana de Psiquiatria) e pelo CID-10 (Classificação Internacional de Doenças da OMS).

Até o momento, autismo é um distúrbio crônico, mas que conta com esquemas de tratamento que devem ser introduzidos tão logo seja feito o diagnóstico e aplicados por equipe multidisciplinar. Não existe tratamento padrão que possa ser utilizado. Cada paciente exige acompanhamento individual, de acordo com suas necessidades e deficiências. Alguns podem beneficiar-se com o uso de medicamentos, especialmente quando existem co-morbidades associadas.

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